Patiëntenverenigingen

Onderstaand de patiëntenverenigingen die u als patiënt van medische adviezen kunnen voorzien.

Alvleeskliervereniging

De Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV) is een landelijke patiëntenvereniging, die optreedt als belangenbehartiger van lotgenoten met een aandoening aan de alvleesklier (pancreas). De werkzaamheden binnen de AVKV worden voornamelijk verricht door vrijwilligers, allen ervaringsdeskundigen op één of meerdere terreinen van de alvleesklierproblematiek. Postbus 420, 9400 AK Assen Telefoon: 0900 - 25 85 337 E-mail: info@alvleeskliervereniging.nl Website: www.alvleeskliervereniging.nl

De Vereniging Anusatresie

Deze vereniging behartigt de belangen van patiënten geboren met een Ano Rectale Malformatie (ARM) bij zorgverleners en zorgverzekeraars. Zij heeft 400 leden in Nederland en België. De VA organiseert bijeenkomsten die gericht zijn op het onderling uitwisselen van ervaringen (lotgenotencontact) en het creëren van solidariteit. De vereniging beschikt over uitgebreide medische, technische en psychosociale informatie voor direct betrokkenen. Veel leden staan open voor contact en advies en werken mee aan het geven van voorlichting. Postbus 78, 1270 AB Huizen Telefoon: 035 - 5233782 E-mail: info@anusatresie.nl Website: www.anusatresie.nl

Crohn & Colitis NL (VA)

Crohn & Colitis NL is een vereniging van en voor mensen met chronische darmontstekingen zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en voor mensen met darmfalen of short bowel. Crohn & Colitis NL is een eigentijdse vereniging die mensen helpt om hun ziekte te begrijpen, ermee om te gaan en een betere kwaliteit van leven te ontwikkelen. Houttuinlaan 4b, 3447 GM Woerden Telefoon: 0348 - 420780 op werkdagen van 10.00-14.30 uur Fax: 0348 - 480747 E-mail: info@crohn-colitis.nl Website: www.crohn-colitis.nl

Vereniging HNPCC-Lynch

Achalasie.nl

Het AMC in Amsterdam is door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) getoetst en als het enige centrum in Nederland erkend als Expertise centrum voor de behandeling van Achalasie. Voor een afsrpaak kunt u zich alleen met een verwijsbrief van uw huisarts of specialist aanmelden op de MTO-CHIR poli van het AMC te Amsterdam. De polikliniek is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09.00 - 16.00 uur. Telefoon: 020 - 5662714 E-mail: info@achalasie.nl Website: www.achalasie.nl

Maag Lever Darm Stichting

Nederland kent 2 miljoen buikpatiënten. De Maag Lever Darm Stichting staat achter hen. Door onderzoek te faciliteren en voorlichting te geven redden we levens. Het team van de Maag Lever Darm Stichting is, samen met alle betrokken deskundigen, onderzoekers, artsen, zorgprofessionals, voorlichters, donateurs en vrijwilligers, zeer gemotiveerd en trots om een bijdrage te kunnen leveren aan de gezondheid van Nederland. De Maag Lever Darm Stichting heeft in samenwerking maag-darm-leverartsen een uitstekende serie brochures samengesteld over de meest voorkomende maag-, darm- en leveraandoeningen en de behandelingen, welke zijn herzien in 2017. U kunt deze brochures kosteloos bestellen via de MDLS website. Postbus 800, 3800 AV Amersfoort Telefoon: 033 - 75 23 500 E-mail: info@mlds.nl Website: www.mlds.nl

Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV)

De NCV is een vereniging voor mensen die om medische redenen een glutenvrij dieet moeten volgen. De NCV zet zich in om het lichamelijke en sociaal welzijn te bevorderen van mensen met coeliakie, Non Celiac Gluten Sensitivity (NCGS) en dermatitis herpetiformis. In Nederland is de NCV voor deze ziektes hét kenniscentrum. Ook stimuleert de vereniging wetenschappelijk onderzoek. Postbus 5135, 1410 AC Naarden Telefoon: 035 - 6954002 E-mail: info@glutenvrij.nl Website: www.glutenvrij.nl

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

De NCFS is er voor u. Wij behartigen uw belangen, geven voorlichting, maken lotgenotencontact mogelijk en zetten ons in voor onderzoek, dat nog steeds hard nodig is. U kunt zich aansluiten bij de NCFS. Dr. A. Schweitzerweg 3, 3744 MG Baarn Telefoon: 035 - 6479257 E-mail: info@ncfs.nl Website: www.ncfs.nl

Nederlandse Leverpatiënten Vereniging

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging: DE LEVER EN LEVERZIEKTEN: DE NLV WEET ER ALLES VAN!
Dertig jaar ervaring met de lever, leverziekten en patiënten: een bibliotheek aan informatie, een neus voor actualiteiten op het gebied van nationale en internationale ontwikkelingen betreffende wetenschappelijk onderzoek, medicatie of behandelmethoden en een huis vol ervaringen van leverpatiënten. Met die bagage zet de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zich in voor mensen met een leverziekte door een positieve bijdrage te leveren aan de verbetering van de zorg in het algemeen en het zelfmanagement van de leverpatiënt in het bijzonder. Van Boetzelaerlaan 24J, 3828 NS Hoogland, Telefoon: 085 - 2734988 E-mail: info@leverpatientenvereniging.nl Website: www.leverpatientenvereniging.nl

Nederlandse Stoma Vereniging

Samen werken wij aan goede informatie en advies voor mensen die een stoma hebben of krijgen, komen op voor goede zorg en zetten ons in voor verbetering van maatschappelijke knelpunten die mensen met een stoma ondervinden. Postbus 30510, 3503 AH Utrecht Telefoon: 030 - 634 39 10 Email: info@stomavereniging.nl Website: www.stomavereniging.nl

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Postbus 526, 3990 GH Houten Telefoon: 030-6346222 E-mail: bureau@nvdietist.nl Website: www.nvdietist.nl

Stichting Lynch-Polyposis

Stichting Lynch Polyposis is een non-profitorganisatie opgericht sinds mei 2014 uit de Vereniging HNPCC-Lynch en Polyposis Contactgroep. Wij zijn er voor iedereen met het Lynch-syndroom (HNPCC) of Polyposis (FAP, MAP, AFAP of Peutz-Jeghers) en hun naasten.Een belangrijke taak van de Stichting Lynch Polyposis is het informeren van patiënten, geïnteresseerden en zorgprofessionals over alle aspecten van onze ziekten. De stichting draagt bij aan het verbeteren van opsporing en behandeling van mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Daarnaast zorgt zij voor het vergroten van kennis en bewustwording over Lynch, Polyposis en erfelijke darmkanker. De stichting vervult een brugfunctie tussen zorgverleners en patiënten. Postbus 8152, 3503 RD Utrecht, Telefoon: 088 - 00 29 777 (zie lotgenotencontact op website) E-mail: info@lynch-polyposis.nl Website: www.lynch-polyposis.nl

PSC Patients Europe

De stichting PSC Patients Europe is een Europees georiënteerd platform voor en door PSC patiënten en richt zich op het beschikbaar stellen van laagdrempelige informatie, voorlichting en lotgenotencontact in de moedertaal. Daarnaast behartigt PSCPE de belangen van de PSC patiënten op een zo breed mogelijke wijze, onder andere bij onderzoekers en regelgevers. Tevens verzorgt men o.a. patiëntvriendelijke versies van de PSC-gerelateerde wetenschappelijke artikelen. De stichting heeft de ANBI status en werkt met professionele vrijwilligers. E-mail: info@pscpatientseurope.org Website: www.PSCpatientseurope.org

Prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging

De prikkelbare Darm Syndroom Belangenvereniging (PDSB)is de patiëntenvereniging voor iedereen met PDS-klachten. Het doel van de PDSB is mensen met PDS-klachten steunen in het leven met de ziekte door lotgenotencontact, voorlichting aan patiënten, artsen en anderen, het stimuleren van onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden, behandeling en zorg te verbeteren en belangen behartiging van patiënten. Postbus 2597, 8901 AB Leeuwarden Telefoonnummer: 088 – 7374666 PDS-Infolijn: 088 - 7374636 E-mail: info@pdsb.nl Website: www.pdsb.nl

SPKS Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal

SPKS biedt een netwerkorganisatie voor kankerpatiënten, hun partners en voor hun naaste omgeving. Zij brengt deze met elkaar in contact en behartigt hun belangen. Daarnaast geeft SPKS voorlichting en bevordert zij wetenschappelijk onderzoek. p/a Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Hulplijn: 0800 - 022 66 22 Secretariaat: 088 - 002 9777 E-mail: secretariaat@spks.nl Website: www.spks.nl / www.darmkankernederland.nl / www.kanker.nl

Stichting Neuro-Endocriene Tumoren (NET)

Stichting NET-groep is een organisatie voor patiënten met neuro-endocriene kanker en voor hun naasten. De stichting biedt actuele informatie over de vele verschillende soorten NET graad 1 & 2 en NEC graad 3 plus de bijbehorende behandelingen. U kunt terecht bij de stichting met vragen of twijfels, maar ook als u medepatiënten zoekt om ervaringen mee uit te wisselen via facebookgroepen of tijdens groepsbijeenkomsten. Lidmaatschap en activiteiten zijn gratis. Rosa Spierstraat 161, 2135 TS Hoofddorp Tel. 06 - 83590027 E-mail: info@net-kanker.nl Website: www.net-kanker.nl

Stichting Voedselallergie

De Stichting Voedselallergie is een patiëntenorganisatie voor mensen met voedselallergie en niet-allergische voedselovergevoeligheid. De stichting is opgericht in 1985. Kennis en ervaringen rond voedselallergie delen en stimuleren is onze missie. Een zo goed mogelijk leven met voedselallergie is ons doel. Van zoektocht, goede diagnose en behandeling, tot het leven met voedselallergie in de dagelijkse praktijk: wij kunnen u hierbij ondersteunen! Voedselallergie hoeft een goed leven (natuurlijk binnen grenzen) niet in de weg te staan. Wij helpen hierbij graag!
Wetenschappelijke kennis en ontwikkelingen en het uitwisselen van ervaringen zijn hierbij onmisbaar. Postbus 207, 3860 AE Nijkerk Telefoon: 033 - 4655098 Fax 033 - 2098340 E-mail: info@voedselallergie.nl Website: www.voedselallergie.nl

Vereniging Ziekte van Hirschsprung

De vereniging ziekte van Hirschsprung ziet het als haar taak meer bekendheid te geven aan de aandoening, zodat de ziekte sneller herkend wordt bij pasgeborenen. Er is nog veel onwetendheid over de ziekte van Hirschsprung bij huisartsen, verloskundigen, kinderartsen en overig medisch personeel. De vereniging is bovenal een patiëntenvereniging die de belangen van haar leden behartigt. Lotgenotencontact speelt hierbij een centrale rol. Jaarlijks worden diverse contactdagen georganiseerd. Postbus 11, 1687 ZG Wognum,Telefoon: 06 - 30450560 E-mail: info@hirschsprung.nl Website: www.hirschsprung.nl

Vereniging voor Nederlandstalige patiënten met GIST

De missie van onze contactgroep is het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met GIST. Met kwaliteit van leven wordt bedoeld: een toestand van zoveel mogelijk fysiek, mentaal en sociaal welbevinden als met de ziekte GIST mogelijk is. De stichting streeft ernaar dat alle GIST-patiënten zich in een daartoe gespecialiseerde kliniek laten behandelen. Contactgroep GIST Gebouw Janssoenborch Postbus 8152, 3503 RD Utrecht Hulplijn: 030 - 760 39 67 Secretariaat: 030 - 291 60 90 E-mail: info@patientenplatformsarcomen.nl Website: www.contactgroepgist.nl

Hemochromatose Vereniging Nederland (HVN)

De HVN is een patiëntenvereniging die de belangen behartigt van personen met hereditaire hemochromatose (HH). HH is een veel voorkomende erfelijke ziekte; in Nederland zijn er tenminste 8000 patiënten. Indien de ziekte niet wordt behandeld kan dat leiden tot ernstige schade aan verschillende organen. Tijdige diagnose is belangrijk, goed mogelijk en eenvoudig. De vereniging organiseert door heel Nederland patiënten informatie bijeenkomsten, geeft het blad IJzerwijzer uit, informeert via een brochure en een DVD en onderhoudt een website. Postbus 252, 2260 AG Leidschendam, Telefoon: zie lotgenotencontact website E-mail: info@hemochromatose.nl Website: www.hemochromatose.nl

Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)

De vraag naar donororganen en donorweefsel is groter dan het aanbod. De Nederlandse Transplantatie Stichting zet daarom alles op alles om mensen op de wachtlijst te helpen. De stichting zet zich in voor meer registraties in het donorregister, meer toestemming van nabestaanden, meer donatieprocedures en uiteindelijk meet transplantaties. Postbus 2304, 2301 CH Leiden,Telefoon: 0900 – 8212166 (voor vragen over orgaandonatie, weefseldonatie en donatie bij leven) E-mail: vragen@transplantatiestichting.nl Website: www.transplantatiestichting.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een platform over kanker waarin betrouwbare medische informatie, contacten en inzichten samenkomen. Op Kanker.nl wordt informatie aangeboden die is afgestemd op een persoonlijke situatie van een patiënt of naaste met kanker. Overschiestraat 65, 1062 XD AMsterdam, Email: info@kanker.nl Website: www.kanker.nl infolijn: 0800 - 0226622 (op werkdagen tussen 12.00 - 17.00 uur)

VOKS

VOKS is de patiëntenvereniging voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting. VOKS heeft als doel patiënten en ouders van patiënten die geboren zijn met een slokdarmafsluiting te informeren, te steunen en hun belangen te behartigen. Dit doel bereiken zij door onder andere het verstrekken van diverse folders, het vier keer per jaar uitbrengen van een nieuwsbrief, het organiseren van themadagen en ledencontactdagen. JoAnne Fruithof: 06 - 23445966 E-mail: info@voks.nl Website: www.voks.nl

ICC-IBD informatie

De missie van het ICC is het verbeteren van de kwaliteit van leven van IBD-patiënten door wetenschappelijk onderzoek naar de pathogenese van IBD en door ontwikkeling en toepassing van nieuwe therapieën (zorginnovatie). Het ICC richt zich bij het realiseren van die doelstelling op drie speerpunten: zorg en voorlichting aan de patiënten die lijden aan de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, onderwijs aan artsen en verpleegkundigen en medisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en genezing van chronisch darmlijden. Website: www.voks.nl